Reivindicaciones referentes a la importancia de cambiar los protocolos de actuación ante la muerte perinatal en las Unidades de Cuidados Intensivos de Neonatos (II)

Por Alicia Acuña

4. El psiquiatra o el psicólogo del hospital debería hablar con los padres antes de la muerte del bebé, si es que esto es posible, es decir si se conoce que la muerte va a sobrevenir. De este modo, una persona con cierta formación puede preparar a los padres e informarles, junto con personal de la UCIN, de qué medidas se pueden llevar a cabo en esa situación.

Puede informar de la importancia de realizar una despedida, o de guardar algún recuerdo del bebé, incluso fotos o un mechón de cabello. Los padres en ese momento estamos desbordados, no pensamos con claridad, no se nos ocurren cosas que a posteriori lamentas no haber hecho. En nuestro caso, felizmente, mi marido pudo tomar fotos de Olivia cuando nació, cuando parecía estar sana y llena de vida, con 8 en el test de Apgar, con sus ojos de lucero abiertos e inteligentes, cuando nada parecía presagiar su final. Estas fotos son nuestros tesoros, pues en esta vida no volveremos a verla. Sé que muchos padres hubieran querido tomar fotos de sus hijos, incluso aunque ya hubiesen muerto. A mí me hubiera gustado tener un mechón de su precioso cabello y las huellitas de sus pies. Pero nadie estuvo ahí para informarnos o sugerírnoslo.

Normalmente y también en nuestro caso, el hospital envía a un psiquiatra cuando el bebé ya ha fallecido y ya nada más se puede hacer, básicamente para asegurarse de que no cometas locuras.

5. El personal debe facilitar la despedida de los padres de su bebé. Como aspectos positivos puedo decir que el hospital sí nos informó de la muerte inminente de Olivia y de que podíamos despedirnos. Se nos proporcionó un biombo para generar una atmósfera de intimidad y se nos acompañó en todo momento, recuerdo con gratitud a la Dra. López Azorín, procurándole las últimas atenciones a mi hija mientras nos despedíamos de ella. Por fortuna, Olivia murió en mis brazos, pero ese abrazo final fue el único que le pude dar. Y eso me rompe el corazón.

Otro hecho positivo fue que las enfermeras de la UCIN, no recuerdo sus nombres, nos ofrecieron escoger su ropita y su perfume y la vistieron antes de llamarnos para despedirnos de ella otra vez. Querían que guardásemos otra imagen distinta de ella, como un bebé más que durmiese plácidamente. Esas mismas enfermeras habían fabricado un pañuelito coqueto para cubrir la cicatriz de la neurocirugía de Olivia y “ponerla guapa para sus papás”, como nos dijeron. Todos estos detalles son muy importantes en esos momentos.

Me parece fundamental para sanar después, poder despedirse adecuadamente, si es que existe un modo “adecuado”. Al menos que den la opción y la libertad a los padres de hacerlo si así lo desean.

6. Repetir la información de por qué el bebé ha muerto cuanto los padres precisen y en un ambiente propicio. Y el ambiente propicio no se da en una consulta de pediatría, rodeados de niños y bebés como nos sucedió a nosotros. Esa primera entrevista, a pesar de este grave fallo logístico que nos hizo sufrir, fue facilitada por la Dra. Azorín, que incluso nos dio su número de móvil para contactarla. La conversación fue fructífera, pero aún era pronto y seguíamos confundidos. Un tiempo después pedí la historia clínica de Olivia y tras leerla exhaustivamente me surgieron muchas dudas.

Solicité otra entrevista para resolverlas, pero si bien no la negaban, tampoco la concedían, y prolongaron así mi agonía y mis sospechas más de un mes, hasta que amenacé con poner una queja formal en atención al paciente. Entonces sí, esa misma tarde me llamaron para citarme con el mismísimo jefe de neonatología, el Dr. Cabañas. Antes he dicho que prolongaron “mis sospechas”. Esto se debe a que cuando llamé al hospital donde se produjo el nacimiento de mi hija, el San José y pedí una entrevista con la Dra. Cristina Santos, que fue la médico que atendió a mi bebé allí hasta su traslado, me dijeron que esa doctora ya no trabajaba allí. Nunca pude averiguar más, nunca supe cuán rápida o acertada fue la actuación en esas primeras horas antes de que nos trasladaran y el caso pasase a las manos de la Dra. Pellicer, de cuyo rigor no dudo.

¿Por qué es necesario repetir una entrevista con los padres si la solicitan?

Porque en los primeros momentos uno está aturdido y no comprende bien lo que se le dice, es un tiempo después cuando surgen las dudas y preguntas. Los padres necesitan un por qué, al menos la razón médica, ante la muerte de su hijo. Las demás razones nunca las entenderemos, quizá cuando nosotros muramos como algunos creen, pero los padres tienen derecho al menos a saber el motivo médico, y si precisan dos entrevistas para comprenderlo, deberían ser bien atendidos.

7. El personal sanitario debería desarrollar su empatía hacía los padres. Si bien es cierto que los primeros están haciendo su trabajo y la muerte perinatal y neonatal forma parte de su labor, también lo es que para los padres la muerte de su hijo es lo más relevante de su existencia y como afortunadamente no hay tantos casos de fallecimientos de bebés, se puede dar una atención más delicada y personalizada. Sé que la empatía puede trabajarse con la formación adecuada en el caso de carecer de ella. Esta formación tiene un doble sentido, ayudar a los padres y también al propio personal sanitario, no creo que para ellos sea fácil tampoco lidiar con la muerte de un bebé. Creo que la pieza clave en el comienzo de un duelo sano es ayudar a los padres a disolver la sensación de culpa y por desgracia no todos los médicos saben actuar en este sentido, pues ante la petición de información detallada parecen ponerse a la defensiva.