Endometriosis: dejemos de callar ante la violencia ginecológica

Hoy, 25 de marzo, Día Mundial de la Endometriosis, hemos querido conocer más de cerca esta enfermedad que entre otras muchas dolencias, afecta a la salud reproductiva de la mujer.

Escrito por Irene Aterido, Comisión de Impulso de ENDOMadrid

La endometriosis es una enfermedad crónica que se inicia en la juventud (e incluso en la infancia), cuando las chicas deberían estar acabando el instituto, comenzando a proyectar su vida adulta y su carrera laboral, en muchos casos en medio de relaciones de pareja y, quizás, planeando tener descendencia. Esta sociedad no se puede permitir dejar al 10% de su población femenina abandonada. La endometriosis afecta a la productividad, a la calidad de vida y a las posibilidades de formar una familia o simplemente de mantener relaciones sexuales placenteras y sin dolor de aproximadamente un millón de mujeres, según los cálculos más conservadores. Las niñas cada vez adelantan más la edad de la menarquía y, por tanto, si consideramos la edad de inicio de la regla en 8-10 años, tendríamos que en realidad dos millones de mujeres padecen endometriosis, con o sin diagnosticar.

El dolor de regla no es normal, en ningún grado. Una mujer con endometriosis que empiece a menstruar con 15 años y deje de hacerlo con 49 (edad fértil por convención estadística) puede sufrir dolores menstruales entre 3 y 7 días cada 28 días (convención ginecológica), lo que indica que esa persona, si no recibe la analgesia adecuada, perderá (calculando 443 reglas desde la menarquía a la menopausia, 34 años) entre 3,6 y 8,5 años. En el mejor de los casos (reglas de corta duración), la chica se debate entre dolores casi todo el tiempo que se tarda en alcanzar un título de grado universitario. En el peor de los casos (reglas de larga duración o más frecuentes, por ejemplo), podría vivir con dolor interrumpido todo el tiempo entre sacarse su título de grado, incorporarse al mercado laboral, hasta los 30 años. Los mejores años de nuestra vida, según los parámetros sociales.

No solo socialmente quedamos tocadas de por vida, sino que hay violencias que sufrimos las mujeres con endometriosis diagnosticada y por diagnosticar en el contexto médico y especialmente ginecológico:

• La violencia del sesgo de género en la investigación clínica y farmacológica. No existe un solo fármaco terapéutico para la endometriosis (¡que afecta al 15% de la población femenina!), habiendo un fármaco para la disfunción eréctil orgánica (¡que afecta a un 0,5% de la población masculina!) y aplicándose, por ejemplo, un medicamento para el cáncer de próstata masculino a las enfermas de endometriosis.
• El sesgo en la atención y diagnóstico, desde Atención Primaria (AP) hasta Ginecología y Obstetricia, pasando por Psiquiatría, pues se sigue haciendo mala medicina y acusándonos de inventarnos el dolor y los síntomas (las histéricas de Freud), cuando tenemos un tumor.
• Las pacientes tardamos una media de 9 años en ser diagnosticadas en el Estado español (pero hay muchos casos de 20 años con el tumor creciendo antes del diagnóstico). El retraso diagnóstico lleva a unas secuelas físicas, emocionales y laborales calculadas en días de 11 horas/semana/enferma de baja, merma de productividad laboral, presentismo y absentismo. El maltrato institucional que se produce por años de peregrinaje entre especialidades médicas merma la autoestima de las mujeres afectadas.
• La negación, invisibilización y normalización de la sintomatología propia de la endometriosis (principalmente el dolor de la dismenorrea pero también su cortejo de síntomas gastrointestinales y emocionales).
• La desautorización a las enfermas vía falta de información para poder tomar sus propias decisiones sobre sus procesos de enfermedad (se han dado casos de mujeres que descubrimos que les han extirpado total o parcialmente –resección– órganos abdominales años después, en una cirugía sucesiva, hecho que no fue recogido en el informe de cirugía ni consentido ni consultado previamente a la la paciente).
• La falta de tratamiento y abordaje desde la sanidad pública de la endometriosis como una enfermedad crónica y multifactorial que ha de ser atendida multidisciplinarmente, relegándola a un trastorno reproductivo o ginecológico (quirúrgico) cuando es una enfermedad multisistémica.
• La desatención de las niñas y adolescentes que muestran síntomas compatibles con endometriosis, pues no se cuenta con una uroginecología pediátrica ni una sensibilización hacia el hecho de la endometriosis precoz (probada por la realización de cirugías en Estados Unidos a niñas prepúberes).
• La endometriosis es causa de exclusión en el ejército profesional o en la guardia civil y de cobertura en los diferentes seguros privados de salud; sin embargo, no es causa de baja médica ni de incapacidad laboral.
• Los ingresos repetidos por dolor, las cirugías sucesivas, castradoras e innecesarias, merman la salud física y emocional de las pacientes y provocan un enorme desgaste. El dolor físico de la endometriosis ha sido caracterizado en diferentes estudios como un cuchillo punzante, ardiente, cólico, desgarrador. Equivalente a una apendicitis o a un dolor de parto, según afectadas que han parido sin epidural. Un grado 10/10 de dolor intolerable que llega a provocar vómitos y desmayos (síndrome vasovagal) en algunas personas mes tras mes.
• La imposición de los tactos bimanuales y con espéculo sin ofrecer alternativas ni sensibilidad entre los profesionales. Nosotras sufrimos dispareunia, vulvodinia y síndrome miofascial. A muchas una exploración ginecológica nos supone un cólico de 48 horas. Es hora de buscar otros métodos más compasivos como el diagnóstico por imagen.
• La violencia obstétrica, incluyendo un protocolo único, no adaptado e inflexible, para la fertilización artificial (inseminación, IVF) de mujeres con endometriosis, que agudiza la sintomatología preexistente.
• La relegación de las mujeres no heterosexuales o sin pareja estable en tratamientos y anamnesis, con la consecuente desatención y discriminación frente a las mujeres emparejadas y/o heterosexuales.
• La falta de atención a la diversidad sexual y de género provoca que muchos hombres transgénero, estén o no atendidos en una UTIG, rehúsen acudir a controles de salud ginecológicos por el temor a ser maltratados. En la UE hay servicios médicos que atienden a pacientes trans que sufren de endometriosis, al margen de su identidad de género; y la sanidad pública ha de ofrecer diagnóstico, tratamiento, hospitalización y seguimiento con una calidad idéntica a la que reciben las mujeres cisgénero con endometriosis.

Acabar con la violencia ginecológica pasa por contar lo que ocurre con nuestros cuerpos con o sin útero, en un doble guiño a los compañeros trans y a las compañeras histerectomizadas. Pasa por nuestras narrativas de salud y enfermedad, por registrar cada acto médico benefactor pero, también, maltratador. Pasa por recoger testimonios de las supervivientes de la violencia ginecológica, obstétrica y de clase en el sistema sanitario. Pasa por visibilizar dolores y malestares desdeñados por la medicina convencional y por la sociedad capitalista. Acabar con estas violencias significa salir del armario menstrual (o menopáusico) y compartir información médica con desconocidas en redes sociales.

Romper el silencio sobre la endometriosis pasa por solidarizarse con las mujeres que ni siquiera tienen acceso a agua potable y letrinas, no ya dispositivos para la higiene menstrual. Romper el silencio es denunciar y señalar las negligencias médicas, las mentiras farmacéuticas, el ocultamiento de información como la de los factores medioambientales en la génesis de la enfermedad. Romper el silencio es reclamar derechos sanitarios universales y acceso a la mejor atención en la sanidad pública. Acabar con estas violencias de género es decir “no puedo cuidar de ti ni de mí” o “no puedo trabajar porque tengo endometriosis y que se hagan cargo otros, sobre todo otros, de nosotras”. Romper el silencio es chillar de dolor y desesperación cuando duelen las entrañas, todos los días de tu vida fértil. Romper el silencio es no poder salir de casa o caminar del dolor y decírselo a tu jefa. Romper el silencio es contar que no puedes tener relaciones sexuales o un simple orgasmo porque te va a doler la tripa. Romper el silencio es declarar solemnemente que el dolor de regla no es normal y que no tener dolor y ser atendidas por la Medicina es un derecho humano de las mujeres… con endometriosis. Somos una de cada diez.

Aquí se pueden ver las diferentes actividades e iniciativas que se realizarán por el día de las endometriosis.