Mi hijo tiene PBO (Parálisis Braquial Obstétrica)
He leído muchos relatos de mujeres que sufrieron violencia obstétrica en el parto. Mi historia es una de ellas, quizás más triste porque no sólo me dañaron a mí sino también a mi bebé.
Me llamo Elena y mi hijo tiene PBO (Parálisis Braquial Obstétrica).
Sucedió hace más de dos años. El embarazo había transcurrido con normalidad, el bebé venía bien y ese día cumplía 40 semanas de gestación. Me puse de parto, posiblemente por la maniobra de Hamilton que me hicieron horas antes. Tras una larga noche y una larga mañana, al fin decidieron meterme en el paritorio. Todo dentro de la normalidad, según la información que me proporcionaron. Pero nada sucedió como me habían enseñado en las clases de preparación al parto. El primer pujo vino acompañado de una maniobra de Kristeller. Dio igual que preguntara qué hacían, que pidiera que pararan. Los allí presentes siguieron turnándose para tirarse encima de mi barriga desde el primer al último pujo, como si yo fuese un trozo de carne. Recuerdo amargamente cómo llegué a pensar que ya todo me daba igual, sólo quería que saliera mi bebé y aquello parara. Me bloqueé y lo único en lo que pensaba era en sobrevivir porque sentía que me faltaba el aire, que me estaban partiendo en dos. En ese momento mi mente y mi cuerpo desconectaron.
Finalmente decidieron hacerme una episiotomía y sacar a mi bebé con ventosa. El resultado de todo aquello fue que causaron daños irreversibles a mi bebé. En el hospital me entregaron un recién nacido con un brazo igual que el de un muñeco de trapo, inerte. Le quitaron importancia aludiendo a que el bracito sólo estaba “adormecido” y que era relativamente frecuente que los bebés nacieran así. Me aseguraron que en unos días se recuperaría, obviando la posibilidad de que le hubiesen causado una lesión más grave. Se aprovecharon de mi falta de conocimiento y de que yo no estaba en mi mejor momento para así eludir toda responsabilidad. Al ocultar el diagnóstico, también impidieron que mi bebé, un recién nacido, tuviese el tratamiento que necesitaba desde el primer momento.
Semanas después mi bebé seguía sin parar de llorar del dolor que padecía y su bracito seguía igual. Tras dar muchas vueltas por fin supe que a mi bebé le habían provocado lo que en términos médicos se conoce como una parálisis braquial obstétrica (PBO), una lesión de la que yo no había oído hablar antes en mi vida. Se me cayó el mundo encima.
La PBO es una lesión en los nervios que dan sensibilidad y movilidad al hombro, brazo y mano (los denominados nervios del plexo braquial) al resultar estos dañados en mayor o menor medida como consecuencia de un traumatismo en el momento del parto.
En la mayoría de los casos el daño tiene solución y los nervios se pueden recuperar a base de muchos ejercicios y rehabilitación. Lamentablemente, el caso de mi bebé estaba dentro de ese pequeño porcentaje de casos más graves en los que el daño es permanente e irreversible. La fuerza aplicada para sacarlo había sido tan brutal que no sólo habían dañado los nervios por estiramiento, sino que los habían arrancado completamente de la médula espinal causándole una discapacidad de por vida.
Me duele enormemente pensar cómo pudieron actuar de tan mala fe, dejando salir a un recién nacido del hospital en esas condiciones, como si no hubiese pasado nada. Aun sabiendo que con ello impedían, de facto, una actuación temprana en las primeras semanas de vida que resulta crítica para el tratamiento de su lesión. Aun sabiendo que la historia clínica delataría su omisión de información a la familia.
Finalmente, con tres meses de vida mi bebé entró en quirófano para hacerle una neurocirugía de reconstrucción del plexo braquial, una de las cirugías más complejas que existen. Gracias a ello mi bebé empezó meses más tarde a recuperar movimientos y hoy tiene un brazo más o menos funcional, aunque con muchas limitaciones. A lo largo de su crecimiento necesitará más cirugías paliativas.
En España sólo hay cinco expertos de plexo braquial infantil. Llegar a uno de ellos fue una odisea, hacerlo a tiempo a través del sistema público de salud fue imposible, por lo que para asegurarnos resultados tuvimos que costear la operación con dinero de nuestros bolsillos. Nuestra vida se centra en la rehabilitación diaria: sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional, atención temprana, ejercicios en el domicilio… Todos y cada uno de los días de su vida. Todos. Con la incertidumbre de que en cualquier momento de su crecimiento pueda ir marcha atrás y tener otros daños colaterales.
Yo también resulté dañada, a nivel físico y emocional, éste último más difícil de curar. La violencia obstétrica puede desencadenar un estrés postraumático (por la atención recibida en el parto) o una depresión posparto en la que se llega incluso a rechazar al bebé. Puedo dar fe de ello. Como consecuencia del trauma, tuve pesadillas con el parto durante mucho tiempo, vivía en un estado constante de alerta e incluso tuve bloqueados los recuerdos de los primeros meses de vida de mi bebé.
Los expertos dicen que el hecho de ver lesionado a tu bebé puede desencadenar además un trastorno disociativo, una especie de mecanismo de defensa de la mente para sobrevivir al dolor de ver a tu hijo así y a la culpa de no haberlo podido evitar. Desconectas de tu bebé. En los casos de PBO, sientes además la angustia de no saber si tu hijo podrá llegar a aplaudir o abrazarte, si su discapacidad será para siempre.
La PBO tiene una incidencia de 1 de cada 1.000 partos, pero la realidad es que es evitable. Para prevenir que ocurra, es muy importante que los equipos multi-disciplinares que atienden los partos reciban la formación y el entrenamiento que les permita saber actuar de manera adecuada ante cualquier complicación (como por ejemplo y aunque no fue mi caso, una distocia de hombros) sin causar daños innecesarios.
Me gustaría que mi relato contribuya a denunciar la violencia obstétrica, pues ésta tiene consecuencias devastadoras tanto para las mujeres como para los bebés y sus familias. También espero que mi historia sirva como apoyo para aquellas madres y padres en la misma situación, para infundirles ánimo y que no se sientan tan desamparados como yo me sentí.
Para hacer tribu, hace poco más de un año creé un grupo de Facebook que sirve como red de apoyo a otras familias afectadas: Mi hijo tiene PBO (Parálisis Braquial Obstétrica). Allí se comparte información sobre PBO de forma cercana y se orienta a los recién llegados sobre los primeros pasos a seguir: qué hay que hacer, dónde y cuándo. A día de hoy somos más de 1.600 miembros los que nos ayudamos los unos a los otros.
Cuando has pasado por una experiencia así, es imprescindible rodearte de gente que te entienda y arrope, saber que no estás sola, que no eres un caso aislado. En mi caso, estar en contacto con otras víctimas es la mejor medicina para ayudarme a recorrer el camino lleno de obstáculos que tenemos por delante.
Es importante ponerle nombre a este tipo de violencia y darle visibilidad a nuestras experiencias para que se sepa cual es la magnitud real de un problema que se tiende a negar y ocultar de manera interesada.
Me robaron mi parto. Me robaron disfrutar de mi maternidad. Condicionaron para siempre las vidas de mi familia.
STOP Violencia Obstétrica. STOP PBO.
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Para leer más:
- Grupo facebook de familias afectadas: https://www.facebook.com/groups/mihijotienepbo/
- Recomendaciones de la OMS acerca de la maniobra de Kristeller, alertando de sus riesgos. (en inglés) WHO recommendation on fundal pressure to facilitate childbirth
- Sobre la Parálisis Braquial Obstétrica (PBO), por Sara Jort. Blog El Parto es Nuestro, 2015.
