El nacimiento de Leyre.

Me despierto a media noche, necesito ir al baño, semana 38 de embarazo, despierto a mi marido, “ creo que estoy de parto”, cogemos la maleta, despertamos a nuestro hijo Pablo, que le dejamos con los abuelos de camino al hospital, poco sabrá que dentro de unas horas, va a nacer su hermanita, y que va a ser tan especial.

Llevaba unas semanas notando que se acercaba el gran día, con contracciones cada vez más seguidas, molestias y alguna que otra visita al hospital.

Tuve un embarazo normal, todo bien, sin complicaciones, con las nausea típicas del primer trimestre, y algún que otro dolor de pubis.

Todas mis analíticas, triple screening, ecografías 3D, etc... fueron normales, no me recomendaron amniocentesis por ser mujer joven, 33 años, y un riesgo bajo 1/5000. (tampoco creo que me la hubiera hecho)

Leyre iba creciendo y engordando muy bien en la tripita de su mamá, nada me hacía sospechar en ningún momento de la sorpresa que nos dio al nacer.

Todos estábamos deseando que llegara el gran día, para poder tener a Leyre en nuestros brazos y llenarla de besos, sobre todo yo...con mis fulares portabebés preparados, el elástico azul, para salir del hospital, la bandolera para darle el pecho, también ya estaba preparada la cuna de colecho que tanto me costó elegir....

Y por fín, aquella noche del 6 al 7 de febrero, en el hospital en el que trabajo a diario, nacio Leyre, con un parto muy respetado como pedí, sin prisas, sin nada que pudiera dañar a mi bebé, con bastante intimidad, dentro de lo que es un hospital.

El parto fue muy bien, y bastante fácil, acompañada por mi marido. En cuanto nació Leyre me la pusieron sobre mi pecho, piel con piel, y ya no nos separaría nadie en unas cuantas horas, no hay palabras para describir lo que sentí en ese momento, al poder olerla, tocarla y abrazarla, después de tantos meses, Leyre no paraba de llorar, con bastante fuerza, o eso me pareció a mi.

En el paritorio la pediatra nos dijo que luego se pasarían por la habitación a ver a Leyre, que parecía tener los ojos un poco hinchados. Tardaron mucho en venir, así que pensé que no sería importante, ahora me alegro de esas horas que pasamos los tres en la habitación, sin poder dejar de abrazarla y besarla, diciendo lo guapa que era, y lo felices que estábamos por tenerla. Mientras tanto, todo mi interés estaba puesto, en despertarla para que tomara el calostro, pero no había manera....no quería succionar, estaba demasiado dormida.

Durante el embarazo yo había estado yendo a “Entremamás”, grupo de lactancia, para tener una lactancia feliz, ya que con mi otro hijo, fue un poco difícil al principio, sobre todo por falta de información, y no quería que me volviera a pasar, así que al ver que no se enganchaba en las primeras horas, llame a Claudia, asesora de lactancia y amiga, y enseguida vino ella para darme la confianza y ayuda que necesitaba en ese momento.

Más tarde aparecieron los pediatras para examinar a Leyre, y por primera vez se la llevaron de la habitación, pero esto tenía una explicación, querían asegurarse bien de las sospechas que tenían, poco sabíamos nosotros de lo que iba a pasar en unos minutos.

Llamaron a la puerta, entraron 2 pediatras, invitaron a salir a los abuelos, y sin más esperar...nos dieron la noticia, yo tenía a Leyre en brazos, nunca se nos olvidarán esas palabras, con tono muy cariñoso, y con mucha delicadeza, nos dijeron “Leire está sana, pero tiene unos rasgos que nos hacen sospechar que pueda tener síndrome de Down” nos preguntaron que si nos parecía bien iban a hacerle una pruebas para confirmar el diagnóstico. Nos preguntaron que preferíamos, si se la llevaban a neonatos o la dejaban en nuestra habitación, y la iban llevando y trayendo para todas las pruebas, por supuesto dijimos que lo segundo, que Leyre se quedaba con nosotros, que después de 9 meses juntas, no me quería separar de ella el primer día.

Esos primeros momentos tras la sospecha del diagnóstico fueron difíciles, mucha sorpresa, tristeza, dudas, incertidumbre, miedo, sobre todo al futuro, al rechazo de la sociedad.

Pero todo eso quedó atrás...y el día a día está siendo mucho mejor y más fácil, de lo que nos podriamos imaginar en aquel momento.

Según pasaban las horas ibamos contando la noticia a los abuelos, hermanos, amigos...con alguna esperanza aún de que el resultado del cariotipo, que es la prueba genética, donde se confirmaría la trisomía 21, diera bien y hubiera sido solo un susto. Aunque algo nos decía por dentro que no, ya que nos fiábamos 100% de los pediatras, y así fue, días más tarde llegó el resultado y se confirmó el diagnóstico.

Estuvimos los 3 juntos, durante los 3 días de hospitalización, y aunque a ratos se la llevaban para hacerle pruebas de todo tipo, eco de corazón, eco abdominal, de caderas, de cabeza, etc...la mayoría del tiempo estábamos juntos, con todo mi afán porque se enganchara al pecho. Era una de las cosas que más me preocupaba en ese momento, yo me había preparado, informado, para tener una buena lactancia, era muy importante para mí, y sabía que nos iba a costar un poco más por el tono más bajo que tienen los niños con Síndrome de Down, pero gracias al apoyo y a un buen asesoramiento, lo conseguimos.

Por fín se acabaron las pruebas, Leyre estaba sana, sin ningún tipo de patología ni malformación asociada al síndrome de Down, su corazón estaba perfecto. En ese momento, que tuviera un cromosoma de más, me daba igual, era lo de menos, lo importante es que estuviera sana, y nos pudiéramos ir a casa lo antes posible con nuestro otro hijo.

Los pediatras nos iban explicando con mucha sutileza, que “estos niños” pueden tener más riesgo de tener algunas otras patologías, como intolerancia al gluten o hipotiroidismo, pero que hoy en día eso no era un problema, porque estaba todo tan estudiado, que se hacían pruebas para detectarlo a tiempo y ponerle tratamiento.

En el momento del alta, yo estaba ya bastante feliz, en general nuestros días en el hospital no fueron demasiado traumáticos, no lo recuerdo mal, recuerdo el cariño con el que nos trataron todas las enfermeras y auxliares, y sobre todo el trato inmejorable de los pediatras, disponibles para escucharnos, y tranquilizarnos 24 horas al día, y aún hoy se que contamos con ellos.

Es verdad que en ese momento yo estaba con mi subidón hormonal, y todavía un poco en el planeta “parto”. Me sentía feliz, por haber traído al mundo a Leire, y encima iba a ser alguién muy especial, me daba igual el síndrome de Down, era mi hija, y la iba a querer tanto como a su hermano o más. Ella venía al mundo como cualquier otro bebé para dar mucho amor. Y para demostrar al mundo todo lo que es capaz de conseguir.

Ya he oído varias veces que los niños con Síndrome de Down, solo dan un disgusto en su vida y es, el del momento del diagnóstico, y estoy totalmente de acuerdo.

Enseguida nos pusimos en contacto con la Fundación Síndrome de Down de Madrid, donde nos asesoraron de todo lo que necesitamos, y donde asistimos mensualmente a unos grupos de padres, para hablar de nuestras dudas, miedos y preocupaciones. Y donde estamos haciendo buenos amigos.

La mayoría de los padres que tiene un hijo con algún tipo de discapacidad, por lo que he leído, siempre se pregunta ¿Porqué a mí?....Pues yo mamá de Leyre, creo que nunca me he hecho esa pregunta, quizás sea por mi profesión sanitaria o por trabajar en un hospital, que siempre he asumido que en cualquier familia puede pasar esto, o cualquier otra cosa, y que mañana podría ser yo, la que estaba al otro lado, y así ha sucedido, y no me siento triste por ello, me siento muy afortunada de tenerla y se que lo mejor está por llegar, y que Leyre nos va a dar muchas alegrías .

Nuestro día a día con Leyre es casi igual que el del resto de papás. Leyre es guapa, cariñosa, alegre, risueña, y sobre todo feliz. Ya tiene 10 meses, duerme y come muy bien, sus purés, papillas, y la teta de su mamá.

Leyre juega mucho con su hermano, hace las palmitas, se ríe a carcajadas cuando le haces cosquillas, está empezando a querer gatear, todo un poco más despacito, a su ritmo, sin prisa y respetándola en todo momento. Pero lo que más le gusta es quedarse dormida dentro del fular, pegada a su mamá.

La única diferencia, respecto a mi otro hijo, por ahora, es que necesitamos más tiempo, ya que 3 veces por semana asistimos al centro de atención temprana, a que haga “su gimnasia” donde recibe sesiones individuales de estimulación y fisioterapia. Ella lo pasa muy bien allí, y yo también viéndola feliz.

Para mí, lo mejor de mi segunda maternidad, está siendo todo, el dormir junto a ella cada noche, el poder disfrutar todas las mañanas de sus sonrisas, verla feliz jugando con su hermano, y sobre todo sin los miedos e inseguridades que tienes cuando eres primeriza.

Aprendiendo más a valorar y saborear cada momento, y dando gracias de que Leyre esté aquí, y nos haga tan felices a todos, sabiendo que llegará tan lejos como quiera llegar, porque ahí estaremos nosotros para apoyarla y ayudarla, sin prejuicios, con respeto y con mucho amor, por si en algún momento las cosas no fueran tan fáciles y bonitas como ahora.

Todavía quedan muchas preguntas sin respuesta, a que edad caminará, a que cole irá, cuando dirá mamá y papá, como la aceptarán sus compañeros, que estudiará, donde trabajará?....¿pero acaso algún padre tiene respuestas para estas preguntas?

LEIRE TIENE UN CROMOSOMA DE MÁS, ¿Y TÚ?

¿QUÉ TIENES DIFERENTE?