Como usuarios, conocer y ejercer nuestros derechos nos va a permitir aprender sobre nuestra salud, aliviar nuestros temores, protegernos frente a resultados adversos y prepararnos para afrontar las situaciones que nos vayamos encontrando. Ello implica también asumir la responsabilidad propia en el cuidado de nuestra salud y en la toma de decisiones.
La legislación sanitaria otorga la máxima protección a la dignidad e intimidad de los usuarios y su derecho a recibir información adecuada, tomar decisiones libremente y elegir entre las alternativas clínicas disponibles.
Veamos en qué consisten estos derechos.
Derecho a la información.
Los usuarios tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y les ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. Además, todo usuario tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informado.
Todos los profesionales que atiendan a una persona o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto son responsables de informarle. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica comprenderá, como mínimo, la finalidad, naturaleza, riesgos y consecuencias de cada intervención. En cuanto a familiares y acompañantes, serán informados sólo en la medida en que la usuaria lo permita.1
1 Capítulo II de la LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (en adelante Ley de Autonomía del Paciente).
Derecho a decidir.
Toda actuación en el ámbito de la sanidad requerirá, con carácter general, el previo consentimiento del usuario. El fundamento ético de esta exigencia es el derecho fundamental de toda persona a decidir sobre su propia salud y su propio cuerpo. El consentimiento, que debe obtenerse después de que la usuaria reciba una información adecuada ("Consentimiento informado"), se hará por escrito cuando se trate de intervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, la aplicación de procedimientos que pudieran suponer riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre su salude. El paciente puede revocar su consentimiento en cualquier momento.
El paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento o intervención que se lo propone ("Rechazo informado"). Su negativa se hará constar por escrito.
Derecho a elegir
Los usuarios tienen derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles. Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por los usuarios. Han de evitarse por tanto los juicios morales: "En el ejercicio de su profesión el médico respetará las decisiones de sus pacientes y se abstendrá de imponerles las propias" (Art. 8.1 del Código de Ética y Deontología Médica de la OrganizaciónMédica Colegial).
La capacidad de elegir sólo está limitada por la disponibilidad de la opción elegida y la buena praxis. El hecho de no aceptar el tratamiento prescrito no dará lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alternativos.
Protección de la intimidad.
El derecho a la protección de la intimidad se considera un valor máximo de todas las leyes que rigen las relaciones entre profesionales y usuarios y se refiere tanto a la intimidad física como a la intimidad moral. La intromisión en la intimidad física de los usuarios debe ser la mínima imprescindible para prestar la asistencia. En cuanto a la intimidad moral, tiene especial importancia el respeto al carácter confidencial de la información y datos referentes a la salud de una persona. Nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley.
Podríamos definir la dignidad como el derecho de toda persona a ser considerado sujeto de derechos y a no ser utilizado como un objeto para los fines de otros, por muy loables que sean esos fines. Así, el artículo 2 del Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, (Convenio de Oviedo), de 4 de abril de 1997 establece la primacía del ser humano frente al interés social o científico en estos términos:
"El interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia".
En relación a la presencia de residentes de matrona y ginecología en los partos y prácticas como los tactos y fórceps "didácticos", o cualquier otra intervención en el parto cuya finalidad no sea terapéutica sino formativa, la Ley General de Sanidad dice en su artículo 10.4 que todos tienen derecho
"A ser advertido de si los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen pueden ser utilizados en función de un proyecto docente o de investigación, que, en ningún caso, podrá comportar peligro adicional para su salud. En todo caso será imprescindible la previa autorización y por escrito del paciente y la aceptación por parte del médico y de la Dirección del correspondiente Centro Sanitario."
Procedimientos como los mencionados anteriormente nunca deberían realizarse si no es bajo una verdadera indicación médica, orientada a solucionar un problema actual en el desarrollo del parto, por personal adscrito directamente al cuidado de la madre y el bebé, previo consentimiento de ésta, una vez cumplidos Los requisitos de información que establece la Ley de Autonomía del Paciente y evitando la presencia de personas ajenas al cuidado de la usuaria o no autorizadas por ella y procurando respetar al máximo su intimidad personal y familiar. El hecho de que un hospital o centro sanitario sea universitario o se realice habitualmente una actividad docente no supone una excepción a las medidas de protección de la dignidad y derechos de los usuarios respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina previstas en la Ley General de Sanidad, Ley de Autonomía del Paciente, Convenio de Oviedo y resto del ordenamiento jurídico.
Valor del protocolo médico
Los protocolos son una guía de actuación para los profesionales que, cuando se corresponden con la evidencia científica y han sido respaldados por las organizaciones y sociedades científicas, amparan a los profesionales a la hora de justificar sus actuaciones ante posibles reclamaciones. Sin embargo, si el médico o la comadrona entienden, por su experiencia u otras razones fundadas, que el resultado buscado exige otra terapia, podrán apartarse de él justificando su razonamiento en la Historia Clínica.
El hecho de que determinadas intervenciones o procedimientos estén recogidos en un protocolo no perjudicará en ningún caso el derecho de los usuarios a aceptarlos, rechazarlos u optar por tratamientos alternativos.
Derecho a identificar a los asistentes
Los profesionales y los responsables de los centros sanitarios facilitarán a las usuarias el ejercicio del derecho a conocer el nombre, la titulación y la especialidad de los profesionales sanitarios que las atienden (Art. 5.1e de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenación de las profesiones sanitarias). Así mismo, el Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud establece en el artículo 19 ñ) que el personal de los servicios de salud deberá poder ser identificados por su nombre y categoría profesional ante los usuarios del Sistema Nacional de Salud.
DERECHOS DEL RECIÉN NACIDO Y DEL NIÑO HOSPITALIZADO
Existe un marco jurídico internacional que protege especialmente al niño hospitalizado en el que cabe destacar la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989 y la Declaración de los Derechos de los Niños, también de Naciones Unidas, de 1959. En el ámbito europeo podemos señalar la Carta Europea de los Derechos de las Niñas y Niños Hospitalizados aprobada por el Parlamento Europeo el 16 de junio de 1986. En nuestro ordenamiento jurídico, las declaraciones internacionales tienen plena efectividad jurídica, ya que el artículo 39 de la Constitución Española que afirma que «los niños gozarán de la protección prevista en los acuerdos internacionales que velan por sus derechos». Así mismo, la Ley de Protección Jurídica del Menor, de 15 de enero de 1996 consagra la supremacía del interés del menor como principio rector de la actuación de los poderes públicos frente a cualquier otro interés. En cuanto a la legislación autonómica, cabe destacar por su sensibilidad y especial protección a los recién nacidos el Decreto 246/2005 de 8 de Noviembre de la Junta de Andalucía.
El término "menor" se refiere a todas las personas con menos de 18 años, pero ello no debe encubrir las necesidades especiales de cada grupo de edad. Así, la Carta Europea de Derechos del Niño Hospitalizado establece que el niño tiene derecho a recibir cuidados prodigados por un personal cualificado que conozca perfectamente las necesidades de cada grupo de edad, tanto en el plano físico como en el afectivo. En el caso de los recién nacidos, esas necesidades especiales son el contacto físico permanente con la madre y la lactancia materna. La Organización Mundial de la Salud recomienda que todos los recién nacidos, sean prematuros o no, permanezcan en contacto piel con piel (método madre canguro) con sus madres. Las restricciones al contacto físico entre la familia y los bebés ingresados en unidades de cuidados neonatales les provocan sufrimiento y puede influir negativamente en la evolución clínica de los niños. En situaciones de separación la lactancia materna se ve perjudicada y las madres pueden tener sentimientos de culpabilidad e ineptitud que las hagan más propensas a sufrir trastornos como depresión y síndrome de estrés postraumático postparto.
La Carta Europea de los Derechos de las Niñas y Niños Hospitalizados recoge expresamente el derecho del niño «a estar acompañado de sus padres o de la persona que lo sustituya, el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital no como espectadores pasivos, sino como elementos activos de la vida hospitalaria». El derecho de acompañamiento familiar no tiene más límites que la situación clínica del neonato. Siempre que la permanencia de los padres obstaculice la labor asistencial del personal sanitario, desde el servicio asistencial se tomarán las medidas necesarias para evitar el perjuicio, ya que el acompañamiento ha de considerarse una necesidad básica a la que deben adaptarse los centros y la organización sanitaria. El interés del recién nacido, como veíamos antes en referencia a la Ley de Protección Jurídica del Menor, debe primar frente a cualquier otra consideración de tipo administrativo o asistencial.
En cuanto a la toma de decisiones clínicas, los padres que ostenten la patria potestad tienen la representación legal de sus hijos recién nacidos. Por lo tanto, habrá que pedir el consentimiento de éstos antes de proceder a cualquier intervención. Si los padres se negasen a consentir un tratamiento imprescindible para mantener la vida o salud del recién nacido, y las consecuencias de la no intervención fueran graves, inmediatas e irreversibles, los responsables de su cuidado podrán dirigirse al juez para que éste autorice la intervención.
Este documento no pretende ser un compendio exhaustivo de todas las situaciones previstas en la ley, sino solo de las que se dan normalmente en la práctica clínica. Si desea conocer las excepciones que, en circunstancias especiales, modifican lo previsto con carácter general en la ley, recomendamos consultar la breve y asequible Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
Francisca Fernández Guillén, Abogada